Famiglie da ogni parte del mondo arrivano in Italia per sottoporsi alla terapia genica presso il San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (SR-Tiget) di Milano. È un trattamento innovativo che corregge il difetto genetico alla base di alcune malattie genetiche rare, patologie gravi e spesso senza alternative terapeutiche, che colpiscono circa 1 persona su 2.000. Ad oggi sono state scoperte oltre 7.000 malattie genetiche rare, che insieme riguardano più di 300 milioni di persone in tutto il mondo.
La somministrazione della terapia richiede mesi di permanenza a Milano, lontani da casa, in un momento già delicato. Fondazione Telethon non solo finanzia la ricerca per arrivare alla diagnosi e alla cura, ma si fa carico di tutta la catena: dalla scoperta scientifica alla produzione e somministrazione dei farmaci, fino al sostegno quotidiano ai pazienti e alle loro famiglie.
Con il progetto “Come a casa”, ci prendiamo cura delle famiglie che affrontano questo percorso, offrendo accoglienza, supporto pratico e umano per farle sentire davvero meno sole.
Cosa facciamo
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Accoglienza e supporto pratico: alloggio, informazioni e assistenza per ambientarsi.
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Mediazione linguistica e culturale: per abbattere le barriere della lingua.
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Sostegno psicologico e didattico: psicologi, caregiver, educatori e insegnanti vicini alle famiglie durante tutto il percorso.
Perché è importante:
Vivere mesi lontano da casa non è facile, ma sentirsi accolti e compresi favorisce anche il successo della terapia: un bambino sereno affronta meglio le cure, e una famiglia sostenuta può davvero sentirsi “come a casa”.
Con la tua donazione puoi aiutare altri bambini e genitori ad affrontare la sfida della vita con speranza e dignità.
I nostri progetti
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